Nova lei visa ampliar conhecimento e combater preconceito contra DMD, inspirada em jovem catarinense e alinhada a ações globais
Santa Catarina instituiu a Semana Caetano de Conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne (DMD), por meio da Lei 19.323/2025, sancionada pelo governo do Estado no início de julho. A iniciativa, proposta pela deputada Ana Campagnolo (PL) , tem como principal objetivo promover a conscientização sobre a doença, suas características, sintomas e os impactos na vida dos pacientes e de suas famílias.
Conforme informações da deputada Ana Campagnolo, uma das motivações para a criação da nova normativa foi a história do jovem catarinense Caetano Plodowski Ramos da Silva, natural do município de Itapoá, que convive com essa condição. A parlamentar relatou que, no início do ano, conheceu a família de Caetano e de Joaquim, seus pais Paulo e Carla, que também foram diagnosticados com a síndrome. A família estava engajada em uma campanha de arrecadação online e utilizando as redes sociais para buscar apoio para os filhos. A sensibilização com a situação motivou a iniciativa para que mais pessoas conheçam a doença, compreendam suas implicações e contribuam para combater o preconceito, ampliando a conscientização.
Carla Podowski, mãe de Caetano e de Joaquim, que também enfrenta a DMD, destacou os múltiplos desafios que os pacientes com a enfermidade enfrentam. Ela apontou que a rotina é bastante desgastante, envolvendo fisioterapia, administração de medicamentos e cuidados com a alimentação. A mãe descreveu que a rotina da família se transformou em um desafio constante.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara, pouco conhecida, que provoca fraqueza e leva à degeneração progressiva dos músculos. A condição afeta especificamente meninos, na proporção de um a cada 3,5 mil nascidos. A falta de informações sobre a DMD ainda se configura como um dos grandes obstáculos para o seu enfrentamento efetivo. Por essa razão, a Semana de Conscientização prevê que o Poder Executivo catarinense promova uma série de ações. Entre as atividades planejadas estão palestras, workshops, exposições e diversas atividades educativas. Além disso, a lei determina a distribuição de materiais informativos sobre a doença.
O período escolhido para a mobilização, que compreende o dia 7 de setembro, foi definido para coincidir com a data em que a questão da Distrofia Muscular de Duchenne também é abordada em nível mundial. Essa sincronia visa fortalecer o impacto das ações locais, conectando-as a uma mobilização global pela conscientização sobre a DMD.
